Organismos internacionales y la Defensoría del Pueblo repiten el mismo diagnóstico: subregistro, escasez de servicios y abandono rural. La mayor parte de las personas con discapacidad vive dependiendo del esfuerzo de sus familias, que cubren de su bolsillo terapias, medicamentos y equipos de movilidad.
Brújula Digital|29|10|25|
Mirna Quezada Siles
El censo de población y vivienda de 2024 estableció que un 6% de la población tiene algún tipo de discapacidad. Ello equivale a unas 580.000 personas.
Mientras tanto, los organismos internacionales y la Defensoría del Pueblo repiten el mismo diagnóstico: subregistro, escasez de servicios y abandono rural. La mayor parte de las personas con discapacidad vive dependiendo del esfuerzo de sus familias, que cubren de su bolsillo terapias, medicamentos y equipos de movilidad. En la mayoría de los casos, son mujeres cuidadoras las que asumen esa carga, invisibles incluso para las políticas de género.
El llamado Bono de Discapacidad Grave y Muy Grave, creado en 2017 con un monto de 250 bolivianos mensuales, fue celebrado como un logro histórico. Pero ocho años después, ese dinero apenas alcanza para cubrir una parte mínima de los costos que implica una discapacidad severa, tomando en cuenta la gran crisis económica en la que se encuentra el país. No se trata de negar la importancia del bono, sino de reconocer que representa una ayuda simbólica convertida en excusa para no hacer más.
En el campo laboral, la situación es igual de precaria. La norma que obliga a las instituciones públicas a reservar el cuatro por ciento de sus puestos para personas con discapacidad se cumple de forma marginal, casi inexistente. Y en educación, la Ley Avelino Siñani garantiza el acceso inclusivo, pero la falta de infraestructura, materiales y personal capacitado la vuelve letra muerta.
El episodio que mejor retrata la relación del poder con este sector fue la marcha de 2016. Alrededor de quinientas personas con discapacidad recorrieron un largo camino desde Cochabamba hasta La Paz para exigir un bono digno y políticas reales pero lo que recibieron fue gas lacrimógeno, bloqueos policiales y chorros de agua.
Esa imagen de personas en sillas de ruedas siendo reprimidas por reclamar derechos, debería haber marcado un antes y un después. No lo hizo y nueve años más tarde, las promesas de entonces no se cumplieron.
La discapacidad en Bolivia no es una cuestión de estadísticas, sino de dignidad y dignidad no significa un bono, ni una foto en campaña, ni un discurso con tono paternalista. Significa oportunidades reales, servicios accesibles, inclusión educativa y laboral además de un Estado que no espere una marcha o una tragedia para recordar que estas personas existen.
Lucha individual contra la discapacidad
En este contexto se inscribe el caso de Ronald De Herrera Barrero, ejemplo de lucha individual frente al abandono institucional. En octavo semestre de Ingeniería Electrónica en la UMSA en 1985, sostiene haber entregado a Bill Gates una idea escrita con el algoritmo que inspiró posteriormente el sistema operativo Windows, relato que recoge en su libro “Yo soy el inventor de Windows, la verdad escondida de Microsoft” y en un video en YouTube.
En diciembre de 1988 sufrió un accidente de taxi en São Paulo, que derivó en una lesión medular progresiva diagnosticada como siringomelia cervical, hasta causar cuadriplejia total. Hoy necesita asistencia permanente y tratamientos que, según informes médicos, solo podrían realizarse en China. Su solicitud de pensión ante el SENASIR fue rechazada por falta de historial laboral, ya que los archivos antiguos fueron depurados. Asegura que debió conformarse un tribunal médico para certificar su invalidez, trámite que nunca se realizó.
Ronald planea presentar un amparo constitucional y acudir a instancias internacionales de derechos humanos. Vive en La Paz con un asistente que lo atiende las 24 horas. Desde mediados de 2024 permanece postrado por una escara que no cicatriza. Sus gastos superan los 10.000 bolivianos mensuales, mientras su único ingreso es la Renta Dignidad. “No pido donativos, pido justicia”, afirma en redes sociales.
Más allá de su singular denuncia sobre propiedad intelectual, la historia de Ronald refleja la de miles de bolivianos con discapacidad severa que siguen atrapados en un sistema que no los ve. Tras veinte años de desinterés del MAS, Bolivia continúa en deuda. El desafío del nuevo gobierno será demostrar, con hechos, que la inclusión y la dignidad no son favores, sino derechos innegociables.
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